발달장애인, 상대적으로 짧은 수명
기대수명 격차를 줄이는 방법은…

발달장애 자녀를 둔 부모들에게 흔히 들을 수 있는 말이다. 자신들의 사후 홀로 남겨질 발달장애 자녀를 미리 안타까워하는 부모들의 마음은 비슷한 모습이다.

그런데 발달장애인들의 기대수명은 비장애인 보다 훨씬 짧다는 것이 국내외 여러 연구에서 밝혀진 사실이다. 이는 단순한 건강의 문제만이 아닌 구조적 차별과 불평등이 생애 전반에 걸쳐 영향을 미치고 있기 때문이라는 분석이 나온다.

우리나라의 경우 2016년부터 2022년까지 장애인의 평균 수명은 꾸준히 늘었지만 일반인(77.9세)에 비해 지적장애인(57.9세)이 현저히 낮은 것으로 나타났다. 한국보건사회연구원의 분석에 따르면 발달장애, 지적장애인의 경우 평균 사망 연령이 다른 장애 유형보다 낮고, 사망 원인 또한 뇌혈관 질환, 폐렴, 소화기계 암 등 예방 가능한 질환의 비중이 높은 것으로 보고 됐다.

해외 사례 역시 비슷하다. 영국에서 발간된 ‘LeDeR(학습장애 검토 보고서)’에 따르면 발달장애에 해당하는 학습장애 성인의 평균 사망 연령은 약 62세로, 영국 전체 평균보다 20년 가까이 짧았다. 보고서는 이들의 사망자 중 상당수가 예방 또는 치료가 가능한 원인이었다고 지적했다.

이처럼 발달장애인의 낮은 기대수명은 개인의 건강 문제를 넘어 제도적 문제와 직결된다. 의료·복지 서비스의 접근성 부족, 맞춤형 건강 관리 시스템의 미비, 사회적 고립 등이 복합적으로 작용하면서 삶의 모습을 바꾸고 수명을 줄이는 결과를 낳았다는 것이다. 전문가들은 이를 단순한 통계가 아닌 ‘사회적 불평등의 지표’로 보고 있으며, 국가적 차원에서 해결책 마련이 필요하다고 강조한다.

장애인 건강검진 체계의 정비, 발달장애 특화 의료기관 확충, 지역사회 기반의 조기 개입 프로그램 확대 등은 수명 격차 해소를 위한 기본적인 과제다. 또한 일자리와 소득 안정, 사회적 관계망 강화 역시 건강과 직결된 중요한 요인으로 지목된다. 장애인의 짧은 수명이 “개인의 한계”가 아닌 “사회적 책임”임을 분명히 인식할 필요가 있다.

발달장애인의 수명이 짧은 이유는 단순히 통계의 문제가 아니다. 건강관리를 통해 예방이나 치료가 가능한 질환으로 인해 수명이 단축된다면 이는 공동체 단위에서 고민해야 할 시사점을 제시하는 것이다. 생애의 길이가 곧 존엄과 권리의 문제라면, 발달장애인의 삶을 더 오래, 더 건강하게 만드는 것은 우리 모두의 과제다.

2025 광주시장애인 한마음체육대회 성료
단체 및 자원봉사자 포함 400여명이 즐겨

장애인과 비장애인이 함께 어울려 한마음이 되는 축제의 마당이 펼쳐졌다.

광주시장애인체육회가 주관하는 ‘2025 광주시 장애인한마음체육대회’가 지난 9월 20일, 광주시 다목적 실내체육관에서 성공리에 열렸다.

이날 행사에는 광주시 관내의 장애인 단체 소속 장애인들이 ‘일등이조’, ‘만능이조’, ‘일석삼조’, ‘우승하조’등 4개조로 나뉘어 다양한 레크레이션과 단체경기를 진행했다.

이날 특히 인상 깊었던 장면은 짜여진 프로그램이 아닌 쉬는 시간에 펼쳐졌다. 아무도 진행하는 사람 없이 음악만 나오는데도 모두들 체육관에 뛰어들어 마음껏 춤추는 장면을 연출했다.

이날 행사장 한편에는 조정, 에어하키, 전자 사격등 체험할 수 있는 부스가 마련되었다. 특히 가장 많은 참가자들의 발길을 잡았던 곳은 ‘휠체어레이싱 스피노’ 였다.

‘스피노’는 개인이 가지고 있는 휠체어 마다 다른 특성을 가지고 있어 공정한 경쟁이 힘든 기존의 휠체어 레이싱의 단점을 보완하기 위해 특수 제작된 고성능 휠체어이다.

지난 6월 수원에서 열렸던 경기도 장애인 체육대회에서 ‘스피노’를 체험한 적이 있다는 한 참가자는 “지난번에 체험할때 너무 재미있었는데 다시 보게 되어 정말 반가웠습니다. 다른 행사장에서도 자주 체험할 수 있었으면 좋겠습니다.”라며 반가움을 표시했다.

이날 ‘스피노’ 휠체어 레이싱 대회 1위를 차지한 이모세님(30세, 지체)은 이렇게 말했다. “휠체어 마다 성능이 달라서 시합을 할 때 공정하지 못하다는 생각을 했는데 ‘스피노’처럼 규격화된 장비가 도입되면 훨씬 정확한 실력을 겨룰 수 있을 것 같습니다. 더군다나 예상치 못하게 1등을 하게 되어 너무나 기분이 좋았습니다.”

장애인, 비장애인이 함께 어울려 하루를 즐길 수 있는 자리가 많이 늘어나기를 기원해 본다.

광주시 장애인단체 소속 400여명 참가 예정
장애인 e스포츠 휠체어 레이싱 SPINO등 체험 가능

오는 9월 20일, 광주시 다목적 실내체육관에서 ‘2025 광주시 장애인한마음체육대회’가 열린다.

광주시장애인체육회 주관으로 열리는 이번 행사에는 광주시 장애인단체 소속 300여명의 선수를 비롯해 임원, 자원봉사자등 400여명이 참가해 즐거운 시간을 가질 예정이다.

이번 대회는 1부 개회식을 시작으로 여러가지 다양한 레크레이션과 단체경기를 통해 장애인과 비장애인이 한마음이 되는 축제의 장이 펼쳐질 것으로 기대된다.

특히 이번 체육대회에서는 장애인과 비장애인이 함께 즐길 수 있는 ‘e스포츠 휠체어 레이싱, 스피노’가 선보일 예정이어서 많은 사람들의 관심을 받고 있다.

‘스피노’는 개인이 가지고 있는 휠체어 마다 다른 특성을 가지고 있어 공정한 경쟁이 힘든 기존의 휠체어 레이싱의 단점을 보완하기 위해 특수 제작된 고성능 휠체어이다.

지난 6월 진행된 의왕시 장애인 체육대회와 수원에서 열린 경기도 장애인 축제한마당을 통해 이미 선보인 바 있는 ‘스피노’는 장애인, 비장애인 모두에서 매우 만족스러운 평가를 받은 바 있다.

K-pop, 드라마, e 스포츠의 인프라 이용
제도적 지원과 사회적 인식 확산으로 장애인 활동 영역 확장 가능

우리나라에는 세계적인 프로게이머 페이커(이상혁)가 있다. 그의 인기는 세계 정상의 팝스타와 다르지 않다. 또한 리그오브레전드(LoL), 스타크래프트, 오버워치 등 주요종목에서 수많은 세계대회를 석권하는 e스포츠 최강국으로 인정받고 있다.

2000년대 초반 스타크래프트의 열풍으로 세계 최초의 프로게이머 제도가 정착하면서 우리나라는 e스포츠를 세계적인 산업으로 발전 시켰다. 이제는 k-pop, 드라마와 함께 한류 콘텐츠의 하나로 자리잡아 우리나라의 문화를 전세계에 알리는 첨병 역할을 하고 있다.

장애인들의 신체적인 약점을 감안할때 e 스포츠는 아주 매력적인 영역으로 여겨진다.

최근 전국 단위의 장애학생 e스포츠 대회, 지역 장애인 선수단 창단, 기업의 후원 활동 등이 이어지면서 장애인들이 신체적 제약을 넘어 디지털 공간에서 경쟁하고 협력할 수 있는 가능성이 열리고 있다.

문화체육관광부와 한국콘텐츠진흥원은 장애학생을 대상으로 한 정보기술·e스포츠 대회를 개최하고 있으며, 민간 기업도 참여를 확대하고 있다.

넷마블 문화재단은 매년 장애학생 e페스티벌을 열어 e스포츠와 코딩·IT 역량 경진을 지원하고 있고, 쿠팡은 장애인 e스포츠팀을 직접 운영하며 고용 안정에도 나서고 있다.

지방자치단체와 장애인체육회 역시 선수단을 공식적으로 받아들이는 움직임을 보이고 있어 제도권 편입의 가능성이 커지고 있다.

하지만 장애인 e 스포츠의 현실을 보면 여전히 한계가 뚜렷하게 나타난다.

보조 장비나 접근성 기술의 부족은 장애유형에 따라 참여를 제약하는 경우가 많으며, 예산과 후원이 일회성에 그쳐 안정적 운영이 어렵다는 지적도 나온다. 또한 장애인 e스포츠가 체육 영역에서 어떤 규범과 규칙을 마련해야 하는지에 대한 제도적 논의는 아직 초기 단계에 머물러 있다.

전문가들은 장애인 e스포츠가 단순한 게임 활동을 넘어 교육, 사회적 교류, 자아 실현의 장이 될 수 있다고 강조한다. 신체적 한계로 일반 스포츠 참여가 어려운 이들에게 디지털 기반의 경기장은 새로운 가능성을 열어줄 수 있다. 이를 위해선 지속적인 정책적 뒷받침과 기업의 후원, 보조기기 개발, 그리고 사회적 인식 개선이 뒷받침돼야 한다는 목소리가 높다.

장애인들에게 e스포츠는 단순한 오락을 넘어 삶의 활력과 사회참여의 기회로 활용할 수 있는 영역이다. 이미 전세계적으로 인정받은 e 스포츠의 인프라를 효율적으로 적용하면 장애인들이 사회 활동을 펼칠 수 있는 환경이 더 넓어질 수 있다.

온몸으로 음악을 하는 아이돌 그룹
빅오션이 음악의 한계를 뛰어넘다

세계적인 아이돌그룹 방탄소년단(BTS)이 2021년 ‘퍼미션 두 댄스’에서 수어 안무를 선보였다. 전세계의 많은 사람들이 청각장애에 대해 생각해 볼 수 있는 기회였으나 잠시 뿐이었다.

그런데 멤버 모두 청각장애를 가지고 있는 아이돌 그룹이 있어 화제가 되고 있다.

국내 최초 청각장애인 아이돌 그룹 ‘빅오션(Big Ocean)’이 K-팝의 새로운 지평을 열고 있다. 2024년 장애인의 날에 데뷔한 이 그룹은 세 명의 멤버 모두가 청각장애 또는 난청을 가지고 있음에도 불구하고 노래와 춤, 수어를 결합한 독창적인 무대를 선보이며 국내외에서 주목받고 있다.

빅오션은 파라스타 엔터테인먼트 소속으로, 멤버 이찬연, 박현진(PJ), 김지석으로 구성돼 있다. 지석은 선천적 청각장애로 보청기를 착용하고 있으며, 찬연은 어린 시절 열병으로 청력을 잃은 뒤 양쪽에 인공와우를 이식했다. 현진은 한쪽에 인공와우, 다른 한쪽에 보청기를 사용한다. 세 멤버 모두 청력의 제약을 안고 있지만, 오히려 이를 무대 예술의 확장으로 승화시켰다.

이들의 무대는 음악과 안무뿐 아니라 수어가 중요한 요소로 자리한다. 노래 가사와 메시지를 수어로 표현하며, 때로는 한국 수어(KSL)뿐 아니라 미국 수어(ASL), 국제 수화(ISL)까지 활용한다. 빛을 이용한 메트로놈, 진동 장치, 시각적 신호 등 첨단 보조 기술도 공연에서 적극적으로 도입해 박자와 동작을 맞춘다. 이러한 새로운 시도는 ‘프리 소울 팝(Free Soul Pop)’이라는 독창적 장르로 불리며, 음악계의 관심을 끌고 있다.

음악에서 필수적인 청각의 도움을 받지 못하기에 이들에게는 멤버들과의 호흡이 훨씬 중요한 요소이다. 또한 음악공연에서 당연히 발생하는 팬들의 환호도 역시 극복해야한다. 멤버 지석은 “프랑스에서 공연할 때 팬들의 함성이 너무 커서 박자를 놓쳤어요. 하지만 서로를 바라보며 빠르게 대처해 냈습니다.”

PJ는 이렇게 말했다. “각자가 느끼는 리듬이 다를 때가 있어요. 춤을 추다 보면 서로 속도가 맞지 않는 경우가 종종 있어서 세명이 항상 서로를 지켜봐야 합니다.”

빅오션은 데뷔 싱글 ‘Glow’를 시작으로 ‘Follow’, ‘Underwater’ 등 작품을 연이어 발표하며 활동 영역을 넓혀가고 있다. 지난해에는 미국과 유럽 무대에도 올랐고, 뉴욕타임스와 AP, 가디언, 빌보드 등 해외 주요 언론이 이들의 행보를 집중 조명했다. 팬덤은 ‘파도(Pado)’라 불리며, 일부 팬들은 빅오션을 따라 수어를 배우고 장애인 문화에 대한 이해를 넓히고 있다.

멤버들은 “장애는 약간 불편한 것일 뿐, 음악으로 세계와 소통할 수 있다”는 신념을 밝히며 활동을 이어가고 있다. 빅오션은 단순한 아이돌 그룹을 넘어, 장애 인식 개선과 ‘장벽 없는 세상(barrier-free world)’을 향한 메시지를 전달하는 문화적 상징으로 자리 잡아가고 있다.

제19회 경기도장애인생활체육대회 성료
31개 시군, 총 4823명 참가

경기도장애인체육회가 주최하고 파주시와 파주시장애인체육회가 주관한 제19회 경기도장애인생활체육대회2025 파주가 9월 12일부터 13일까지 파주시 일원에서 개최됐다. 댄스스포츠에 출전한 한 참가자가 복도에서 연습에 매진하는 모습이다.

장애인 일자리의 새로운 패러다임(3)
장애인에 대한 AI 복지, 돌봄 방안 필요

보건복지부는 지난 9월 10일 제2차 ｢AI 복지·돌봄 혁신 추진단｣ 회의를 열고 인공지능을 활용한 복지·돌봄 혁신 방안을 논의했다. 이번 회의에는 보건복지인재원과 건강보험공단 등 유관 기관이 새롭게 참여해 AI 복지 전문인력 양성과 취약계층의 디지털 이해도 제고, 장기요양 수급자 지원을 위한 복지용구 혁신 등 다양한 의제를 다루었다.

또한 2026년도 예산안에는 AI 기반 복지 상담과 위기감지, 돌봄 현장 적용 시범사업에 59억 원, AI 응용제품의 상용화를 지원하는 300억 원이 신규 편성돼 본격적인 투자가 이뤄질 전망이다. 보건복지부는 내년 상반기까지 ‘AI 복지·돌봄 혁신 로드맵’을 마련하겠다고 밝혔다.

인공지능 기술의 발전은 장애인들의 복지,돌봄의 관점에서 많은 관심을 모으고 있다. 장애인들의 삶의 질 개선을 위해 위기 상황을 조기 감지하거나 생활 보조기기를 지능화하는 등의 발전을 기대해 볼 수 있다. 하지만 이러한 기대에 효율적으로 부응하기 위해서는 고려해야 할 사안들이 존재한다.

우선 디지털 접근성의 차이를 줄이는 문제이다. 대다수의 장애인들은 AI와 디지털 기술을 활용할 수 있는 기기를 확보하지 못하고 있거나 있더라도 충분히 사용할 수 있는 환경이 아닌 경우가 많다. 교육과 훈련등을 통해 장애인들에게 또다른 장벽으로 작용할 수 있는 가능성을 미리 차단해야 한다.

또한 AI가 제공하는 복지,돌봄 서비스가 단지 서비스 제공자 편의를 우선하는 방향으로 흘러간다면 정서적 교류와 사회적 유대는 약화될 위험이 있다는 점을 고려해야한다.

개인정보 유출에 대한 위험에도 대비해야 한다. 양질의 서비스를 위해서는 장애인의 건강, 생활등에 대한 데이터가 AI시스템에 의해 수집 되고 분석될 수 밖에 없다. 이과정에서 수집된 개인 정보의 관리문제 역시 주목해야 할 부분이다.

마지막으로 정부가 투입하는 예산이 실제 현장에서 당사자들이 체감할만한 서비스로 이어지는지를 관리감독할 필요가 있다. 시범사업이 형식적인 성과만을 위한 보여주기식 사업이 되어서는 곤란하다.

AI의 발전은 장애인 돌봄의 영역을 넓힐 수 있는 기회임에 틀림없다. 하지만 장애인 당사자들의 의견이 충분히 반영되지 않으면 또다른 소외를 낳을 수 있는 새로운 장벽이 될 가능성도 있다.

인공지능은 인간을 보조할 때 가장 빛난다. 복지부가 강조한 ‘AI와 사람이 조화되는 사회 기반’은 선언적 구호에 그쳐서는 안 되며, 장애인들이 체감할 수 있는 실질적 변화로 이어져야 한다.

장애인 일자리의 새로운 패러다임(2)
재활의 개념부터 바꿀 필요가…

“가방만 들고 다녀도 월 70만원을 준다는데…말이 됩니까?”

중증장애인 일자리 확대를 위한 정책 토론회에 참석한 대학 교수의 말이다. 직업재활시설에서 근무하는 장애인은 ‘최저임금 제외 대상’으로 한달에 30만원 밖에 받을 수 없다. 반면 정부의 재정 일자리는 아주 단순한 작업을 하고도 한달에 70만원을 받도록 지원하고 있다. 이 발언은 “정부가 직업재활시설의 열악한 근무조건을 개선하는데 투자하는 것이 우선이다.”라는 취지이다.

그런데 이 발언이 ‘장애인 일자리 정책의 결과물이 재정 일자리여서는 안된다’는 지적이라면 충분히 공감할만 하다. 하지만 그 이후 참가자들이 언급한 내용을 보면 그렇지 않다.

“장애인들이 졸다가 집에 돌아가도 월 70만원을 받을 수 있다. 이건 장애인들에게 독약과도 같다.” ”중증장애인들은 얼마나 좋겠는가? 놀고 먹을 수 있는 일자리가 많아서…” “직업재활시설에는 일을 잘하는 장애인이 항상 부족하다. 모두들 재정일자리나 공공일자리에서 쉽게 돈을 벌려고만 한다.”

이날은 중증장애인 일자리 ‘확대’를 위한 정책토론회였음을 감안할 때 놀라지 않을 수 없는 발언들이 이어졌다. 참석자 대부분은 장애인 관련 대학교수, 정부 기관 관계자, 직업재활시설 시설장등이었다. 이날 토론회가 진행되는 동안 ‘장애인들이 그렇게 번 70만원으로 어떤 생활이 가능할까?’를 언급한 사람은 아무도 없었다.

장애인들과 가장 가까운 위치에 있는 사람들의 시각이 이렇다면 우리사회 일반의 시각은 어떨까? 우리나라의 장애인 일자리 정책은 [장애인 고용촉진 및 직업재활에 관한 법률]에 거의 대부분 명시되어 있다.

재활(再活)의 사전적 정의는 [1.다시 활동함 2.신체장애자가 장애를 극복하고 생활함]이다. 장애인이 직업생활을 하기 위해서는 우선 장애를 극복해야만 한다는 인식이 포함되어 있다. 장애인이라는 이유로 단순한 작업을 하고도 많은 대가를 바래서는 안된다는 뜻이기도 하다.

재활은 일반적으로 ‘원래대로 다시 활동함’을 의미한다. 장애인들에게는 의미가 없는 말이다. 장애인이 사회 구성원으로 인정 받기 위해서는 장애를 극복하고 비장애인들과 비슷한 근로능력을 보여주어야 한다.

그런데 대부분의 장애인들은 선천적인 경우가 많다. 후천적이라 하더라도 재활을 통해 원래대로 돌아갈 수 있는 장애인은 극히 일부에 불과하다. 장애인들에게 재활이 무의미한 단어라면 직업재활은 더더욱이 공허한 단어이다.

우리나라 장애인 일자리 확대에 대한 뾰족한 해법이 없는 이유가 여기에 있는건 아닐까? 장애인을 극복이 필요한 대상이 아니라 있는 그대로의 모습으로 인정하고 받아들인다면 그들에게 일자리를 제공할 패러다임의 전환이 가능하다.

[장애인 직업재활]이라는 단어가 사라지고 [장애인 직업생활]이라는 인식이 자리잡을 때 비로소 장애인들에게 일상의 즐거움을 찾아줄 수 있다.

박람회장에 뱀이 나타난 이유
발달장애인이 정성껏 키워 분양

2025 중증장애인생산품 박람회장에 뱀이 등장해 눈길을 끌었다. 알고보니 장애인직업재활시설에서 발달장애인들이 정성껏 부화시키고 키운 애완용 뱀을 전시한 것이다. 중증장애인들의 사랑과 정성을 듬뿍 받고 자란 뱀들이 주인을 기다리고 있는 모습이 이채롭다.

감각으로 만난 명화, 열린 예술의 가능성 확인
국내 최초 ‘어두운 미술관’ 전시 성료

미술작품의 원활한 관람을 위해 조명을 어둡게 하는 전시회가 있다.

유니원커뮤니케이션즈가 주관한 특별 전시 〈시각장애인을 위한 어두운 미술관〉이 9월 4일부터 7일까지 나흘간 열리며 성황리에 마무리됐다. 이번 전시는 시각 대신 촉각을 통해 세계 명화를 경험하도록 기획된 국내 최초의 실험적 시도로, 장애인과 비장애인이 동일한 조건에서 예술을 향유할 수 있다는 가능성을 보여주었다.

전시장은 최소한의 빛만 남긴 어둑한 공간으로 꾸며졌다. 관람객들은 AI와 3D 프린팅 기술로 구현된 레오나르도 다 빈치의 〈모나리자〉, 빈센트 반 고흐의 〈자화상〉 등 명화를 손끝으로 만지며 형태와 질감을 느낄 수 있었다. 익숙한 작품을 시각이 아닌 감각으로 접한 이들은 예술 몰입의 새로운 방식을 경험했다.

관람객들의 반응도 긍정적이었다. 한 시각장애인은 “빛을 끄고도 감동을 줄 수 있다는 사실이 놀라웠다”며 “장애와 비장애의 경계를 허무는 경험이었다”고 말했다. 비장애인 관람객 또한 “예술은 모두의 권리임을 깨닫게 됐다”며 열린 문화예술의 의미를 되새겼다. 시각장애인 작가 정은교 씨는 “예술은 누구에게나 열려 있어야 한다”며 이번 전시의 확장 가능성에 기대감을 나타냈다.

이번 전시는 과학적 실험 결과로도 주목받았다. 유니원커뮤니케이션즈와 후원사 ㈜옴니씨앤에스는 전시 전 참가자 40여 명을 대상으로 뇌파·자율신경계 분석을 진행했다. 청각과 촉각 기반 체험 후 두 집단 모두 몰입도가 향상되었고, 특히 시각장애인의 몰입 지표가 비장애인보다 1.2배 높게 나타났다. 옴니씨앤에스 임은조 교육연구센터장은 “집중력과 정서 안정 지표가 개선되었다”며 “예술 체험이 두뇌 기능에도 긍정적 영향을 미친다”고 설명했다.

전시회에 참가한 한 비장애인 관객은 “시각이 오히려 관람하는데 방해가 될 수도 있다는 생각을 처음 해 보았습니다. 시각장애인들이 미술작품을 감상할 수 있는 뜻깊은 시간인것 같습니다.”라며 공감을 보였다.

유니원커뮤니케이션즈 임혜리 상무는 “〈어두운 미술관〉은 감각이라는 공통 언어로 누구나 동등하게 참여한 전시였다”며 “앞으로도 감각 중심의 문화예술 프로젝트를 확대해 포용적 예술 환경을 만들어가겠다”고 밝혔다.