지역사회 자립 확대 속 인프라·전문인력 확충등 과제도 여전

경기도가 발달장애인의 중·장년기 이후 삶을 대비하기 위한 ‘발달장애인 노년기 전환지원’ 사업을 위해 26일까지 참여기관을 모집한다고 밝혔다.

이는 보호자의 돌봄에 의존해 온 발달장애인이 고령기에 접어들면서 돌봄 공백 위험이 커지고 있는 현실을 반영한 조치다. 만 35세 이상 발달장애인을 대상으로 지역사회 안에서 건강하고 안정적인 생활을 이어갈 수 있도록 지원 체계를 구축하는 데 목적을 둔다.

복지전문가와 지역사회 구성원이 참여하는 소규모 모임을 기반으로 개인별 지원계획을 수립하고, 건강관리와 사회참여, 일상생활 역량 강화 프로그램을 운영하는 방식이다. 이는 노년기 전환 과정 전반을 준비하도록 돕는다는 점에서 기존 청년·성인 중심 정책과 차별화된다.

이은주 경기도 장애인자립지원과장은 “중･장년 발달장애인들은 돌봐주는 부모님들이 돌아가실 경우 심각한 돌봄 부재 상황에 처한다”며 “이분들이 계속해서 지역사회에 거주할 수 있는 소통체계를 마련할 수 있도록 많은 기관들의 참여를 바란다”고 말했다.

보건복지부가 추진 중인 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원’ 시범사업은 거주시설 장애인이 지역사회로 전환할 때 주거, 활동지원, 사례관리 등을 연계하는 통합 모델을 제시하고 있다. 서울시와 일부 광역자치단체는 자립생활주택을 운영해 시설 퇴소 장애인이 일정 기간 지역사회에서 생활을 경험하며 자립을 준비하도록 돕고 있다.

전국 각지의 장애인자립생활센터는 동료상담, 권익옹호, 자립기술 훈련 등을 통해 지역사회 정착을 지원하고 있으며, 발달장애인 주간활동서비스와 활동지원제도 역시 일상 유지의 기반이 되고 있다.

이처럼 다양한 프로그램이 병행되면서 장애인의 삶의 선택권은 과거보다 확대됐다는 평가가 나온다. 특히 발달장애인 분야에서는 성인기 이후 정책 공백을 보완하려는 시도가 점차 늘고 있다.

그러나 현장에서는 구조적 한계가 여전하다는 지적이 나온다. 우선 수요에 비해 공급이 충분하지 않다는 문제가 제기된다. 자립생활주택과 전환지원 프로그램은 여전히 대기자가 많고, 사업 예산은 대부분 연 단위로 편성돼 장기적 계획 수립에 제약이 따른다.

지역 간 격차도 뚜렷하다. 수도권과 달리 일부 지방은 자립생활센터나 전문기관 자체가 부족해 정책 접근성이 낮다. 같은 장애 유형이라도 거주 지역에 따라 지원 수준이 달라지는 현실은 형평성 논란으로 이어진다.

전문 인력의 안정적 확보 역시 과제다. 발달장애인의 노년기 전환은 건강, 심리, 사회관계, 주거 문제가 복합적으로 얽혀 있어 고도의 전문성이 요구되지만, 사회복지 인력의 처우와 근무 여건은 여전히 개선이 필요하다는 지적이 많다.

주거 기반의 한계도 반복적으로 제기된다. 체험형 자립주택 이후 장기적 거주 대안이 충분히 마련되지 못하면 지역사회 정착이 불안정해질 수 있다. 여기에 안정적인 소득과 일자리 연계가 뒷받침되지 않을 경우 자립은 형식적 수준에 머물 가능성이 있다.

경기도의 노년기 전환지원 사업은 고령 발달장애인 증가라는 새로운 사회적 과제를 정책 의제로 끌어올렸다는 점에서 의미가 있다. 다만 자립이 일회성 지원에 그치지 않기 위해서는 주거·소득·돌봄을 아우르는 통합적 설계와 안정적인 재정 기반 마련이 병행돼야 한다는 지적이 나온다. 중앙정부와 지역사회, 장애 당사자 모두가 유기적으로 움직일때 장애인들의 진정한 자립이 이루어 진다는 의식이 필요한 시점이다.

시설장 구속영장 심사 진행…장애인단체 법원 앞 기자회견서 엄중처벌 촉구

인천 강화군 장애인거주시설 색동원에서 발생한 집단 성폭력 사건을 둘러싸고 국회와 시민사회가 관계기관의 책임 있는 대응을 요구하고 나섰다.

더불어민주당 전국장애인위원장인 서미화 국회의원은 19일 성명을 내고 보건복지부와 인천시, 강화군에 피해자 지원 및 시설 폐쇄 등을 촉구했다. 같은 날 서울중앙지법에서는 성폭력 혐의를 받는 시설장 김모씨에 대한 구속 전 피의자 심문이 열렸다.

서울중앙지법은 이날 오전 10시 30분 김씨에 대한 영장실질심사를 시작했다. 폭행 등 혐의로 함께 구속영장이 청구된 시설 종사자 A씨의 심사도 오전 11시부터 뒤따라 진행됐다.

김씨는 생활지도 등을 빌미로 여성 장애인들과 강제 성관계를 맺거나 유사 성행위를 강요한 혐의 등을 받고 있다. 혐의는 성폭력처벌법상 장애인피보호자 간음 등과 장애인복지법상 폭행이다.

색동원 입소자를 전수 조사 중인 경찰은 김씨가 최소 6명에게 범행을 저질렀다고 특정해 구속영장에 반영했다. 다만 김씨는 자신의 혐의를 부인하는 중이라 이날 구속심사에서 공방이 벌어진 것으로 보인다. 김씨의 구속 여부는 빠르면 이날 오후 결정될 전망이다.

이날 오전 9시 30분 서울중앙지법 앞에서는 인천 중증장애인거주시설 색동원 성폭력사건 공동대책위원회가 기자회견을 열고 김씨에 대한 즉각 구속과 엄중 처벌을 촉구했다.

공동대책위원회는 색동원 시설장인 김씨가 여성 입소자 19명 전원을 상대로 장기간 상습적인 성적 학대를 저질러왔으며, 피해자들은 언어적, 비언어적 의사표현을 통해 원장이 자신과 다른 거주인들에게 행한 성폭력 피해 상황을 진술한 것으로 나타났다고 밝혔다. 특히 시설장이 피해자들을 흉기로 협박하고 “부모에게 말 해도 안 데리러 온다”며 피해자의 고립된 환경과 취약성을 악용해 은폐해왔다고 주장했다.

공동대책위원회는 피의자인 시설장 김씨는 인천장애인복지시설협회의 회장이자 한국장애인복지시설협회의 이사로 역임한 지역 내 권력자라며, 이러한 지위를 이용해 색동원 직원 26명의 묵인과 방조를 이끌어냈다고 지적했다. 또 지난 경찰조사에는 오랜 지인인 인천지방검찰청 전직 수사관을 동행시키는 등 막강한 인맥을 과시하기도 했다고 전했다.

공동대책위원회는 현재 시설장 김씨는 오랜 시간 지역에서 쌓은 권력과 인맥으로 어려운 중증장애인을 상대로 저지른 성폭력에 대해 무죄를 주장하고 있으며, 이를 넘어 무고죄로 고소도 검토하고 있다며 적반하장의 태도를 보이고 있다고 비판했다.

서울중앙지방검찰청은 지난 12일 사안의 중대성과 증거 인멸의 우려를 인정해 김씨와 거주 장애인을 폭행해온 직원에 대해 구속영장을 청구한 바 있다.

서미화 의원은 이날 발표한 성명에서 “색동원 성폭력 사건은 단순한 시설 내 학대가 아니라 국가의 관리·감독 실패가 만들어낸 구조적 참사”라며 “피해자 보호와 제도 개선의 전환점으로 남길지 여부는 지금 행정의 선택에 달려 있다”고 밝혔다.

서 의원은 “거주인 33명 가운데 여성 거주인 19명 전원을 대상으로 한 심층조사에서 피해 정황이 확인됐음에도 강화군이 ‘심층조사 보고서’를 공개하지 않고 있다”며 “행정의 지연이 아니라 진실을 가리는 행위에 가깝다”고 주장했다.

또 “주무부처인 보건복지부의 관리·감독에도 의구심을 갖지 않을 수 없다”며 “현장에서는 관계기관들이 책임 있는 대응보다 떠넘기기식 행정으로 사건을 방기하고 있다는 문제 제기도 이뤄지고 있다”고 말했다.

이어 “장애인거주시설에서 반복되는 학대는 일부 종사자의 일탈이 아니라 폐쇄적 공간과 공급자 중심 운영, 위계와 통제가 결합된 구조에서 비롯된다”며 “정부와 지자체가 수용 중심 체계를 유지한 채 안일하게 대응한다면 유사한 참사가 반복될 것”이라고 강조했다.

서 의원은 유엔장애인권리협약 등을 언급하며 “장애인에게도 지역사회에서 살아갈 권리와 자립생활은 선택이 아닌 기본권”이라며 “색동원 사건 이후 외면해서는 안 될 방향은 탈시설”이라고 밝혔다.

서 의원은 관계기관에 다섯 가지를 요구했다. 그는 “피해자 지원의 최우선 원칙은 ‘자립’이어야 하며 타시설 전원은 또 다른 수용일 뿐”이라며 “강화군청, 인천시청, 복지부는 공동 책임 하에 피해자 지원에 사각지대를 남기지 말라”고 했다.

아울러 “색동원 성폭력 사건 심층조사 결과보고서를 즉각 전면 공개하고 후속 조치 계획을 포함한 대국민 보고를 실시하라”고 요구했다.

또 “관련 법령과 지침에 따라 시설 폐쇄와 운영법인 설립 허가 취소를 포함한 행정처분을 단행하라”며 “종사자와 관련 기관의 2차 가해 행위에는 엄정히 대응해야 한다”고 밝혔다.

끝으로 “장애인권익옹호기관 조사 인력을 대폭 확충해야 한다”며 “제도가 있어도 실행할 인력이 없다면 인권은 지켜지지 않는다”고 강조했다.

서 의원은 “피해자에게 침묵과 방관은 또 다른 폭력”이라며 “국가는 더 이상 시설이라는 이름 뒤에 숨지 말고 지금 당장 책임으로 답하라”고 말했다.

18개 부처 23개 분야 경력채용 실시
3월 10일부터 원서접수

행정·기상·사서 등 다양한 분야에서 올해 중증장애인 국가공무원 70명을 선발한다. 인사혁신처는 13일 ‘2026년도 중증장애인 국가공무원 경력경쟁채용시험 시행계획’을 공고하고, 18개 중앙행정기관에서 23개 분야에 걸쳐 채용을 진행한다고 밝혔다.

이번 채용은 과학기술정보통신부, 교육부, 보건복지부 등 18개 부처를 대상으로 하며, 직급별 선발 인원은 7급 2명, 8급 1명, 9급 58명, 연구사 8명, 전문경력관 나군 1명이다. 직무 분야는 행정, 전산, 기상, 사서, 보건연구, 농업연구 등으로 구성돼 있으며, 최종 합격자는 우편물 관리, 교무·학사행정, 기상예보 지원, 농업 자료 연구 등 중증장애인 근무에 적합한 직위에 배치될 예정이다.

원서 접수는 3월 10일부터 16일까지 온라인으로 진행된다. 이후 서류전형은 4월, 면접시험은 5월 21~22일에 실시되며, 최종 합격자는 7월 10일 발표된다. 응시 자격은 「장애인고용촉진 및 직업재활법」에 따른 중증장애인으로, 선발 단위별로 정해진 자격증, 경력, 학위 요건 가운데 하나 이상을 충족하면 지원할 수 있다. 세부 응시 요건과 시험 일정, 편의 지원 신청 방법 등은 국가공무원 채용 전용 시스템을 통해 확인할 수 있다.

중증장애인 국가공무원 경력채용은 상대적으로 고용 여건이 열악한 중증장애인의 공직 진출을 확대하기 위해 2008년 처음 도입됐다. 첫해 18명을 선발한 이후 지난해까지 총 525명이 채용됐으며, 중앙부처에서 근무하는 중증장애인 공무원 수는 2024년 기준 1,221명으로 꾸준히 증가하고 있다.

인사혁신처는 올해도 수험 환경 개선을 위해 다양한 편의 제공에 나선다. 원서 접수 단계에서 예비 연락처를 받아 시험 단계별 주요 정보를 안내하고, 면접 시에는 인공와우 등 보조기기 착용과 필담 면접을 허용한다. 시험 당일 돌발 상황에 대비해 특별상황 전담 대응조직을 운영하며, 임용 이후에도 높낮이 조절 책상과 보조공학기기, 휠체어 이동 지원 등 근무 환경 개선을 지속한다는 방침이다.

김성훈 인사처 차장은 “중증장애인이 공직을 새로운 출발점으로 삼을 수 있도록 적합한 직위를 지속적으로 마련하고, 장애 특성을 고려한 맞춤형 지원으로 응시 환경을 개선해 나가겠다”고 말했다.

중증 일반 4곳·고용 저조 유형 3곳 등 7개소 선정…기관당 최대 2000만원 지원, 3월 12일까지 접수

한국장애인고용공단이 취업이 어려운 중증장애인의 일자리 확대를 위해 ‘2026년 중증장애인 고용모델 개발·확산사업’에 참여할 기관과 기업을 모집한다고 19일 밝혔다.

이번 사업은 중증장애인에게 적합한 새로운 직무를 개발하고 이를 실제 고용으로 연결하기 위해 추진된다. 공모 분야는 모든 장애 유형을 대상으로 하는 중증 일반 유형 4개소와 고용률이 상대적으로 낮은 특정 장애 유형을 대상으로 하는 고용 저조 유형 3개소 등 총 7개 기관을 선정한다.

고용 저조 유형의 대상 장애는 정신장애, 뇌병변장애, 뇌전증장애, 호흡기장애, 신장장애 등 5개 유형이다.

선정된 기관에는 고용모델 개발과 운영을 위해 기관당 최대 2천만원의 예산이 지원된다. 특히 인공지능(AI)이나 ESG(환경·사회·지배구조) 경영과 관련된 고용모델을 제안하거나 최근 5년 내 중증장애인 고용확대 아이디어 공모전 수상작을 활용할 경우 심사에서 우대한다.

사업비는 기관 여건에 맞춰 자율적으로 편성할 수 있으나 인건비나 기자재 취득비로는 사용할 수 없다. 목표한 취업 성과를 달성할 경우 참여 인원에 따라 사업비의 최대 20%까지 인센티브를 추가로 지급할 계획이다.

참여를 희망하는 기관이나 기업, 단체 등은 다음 달 12일까지 신청서와 사업수행계획서를 갖춰 공단에 접수하면 된다. 공단은 현장점검과 심사를 거쳐 오는 3월 27일까지 최종 선정 결과를 발표할 예정이다.

한국장애인고용공단 관계자는 “역량 있는 기관과 기업의 참여를 통해 중증장애인이 우리 사회의 일원으로 당당히 일할 수 있는 다양한 직무가 발굴되기를 기대한다”고 말했다.

자세한 사항은 한국장애인고용공단 홈페이지를 확인하거나 기업서비스국 고용컨설팅부 직무개발팀으로 문의하면 된다.

최저임금 보장·전이 지원·단일유형 개편 등 질적 전환 요구

경기도 내 장애인직업재활시설이 양적 확대를 이뤘지만, 임금 보장과 노동시장 전이, 운영 체계의 정체성 문제 등 구조적 한계를 안고 있다는 연구 결과가 나왔다. 경기복지재단이 2025년 12월 발간한 ‘경기도 장애인직업재활시설의 운영 향상 방안 연구’는 도내 직업재활시설의 재정, 인력, 운영 실태를 종합 분석하고 향후 정책 방향을 제시했다.

보고서에 따르면 2024년 기준 경기도에는 총 189개소의 장애인직업재활시설이 운영 중이다. 2020년 155개소에서 크게 증가한 수치다. 총 정원 5,183명 가운데 4,907명이 이용하고 있어 정원 충족률은 94.7%에 달한다. 이용자 중 근로장애인은 3,384명, 훈련장애인은 1,523명이며, 특히 발달장애인의 비율이 높게 나타났다.

양적 성장은 분명한 성과지만, 기능적 정체성의 혼선은 여전히 과제로 남아 있다. 현행 시설 유형은 보호작업장, 근로사업장, 직업적응훈련시설로 구분돼 있으나 실제 운영 과정에서는 기능이 상당 부분 중복된다. 임금 지급과 전이 지원을 동시에 수행하고, 근로와 훈련의 경계도 명확하지 않다는 지적이다. 유형 구분이 정책 목표와 현장 운영 사이의 괴리를 낳고 있다는 분석이다.

임금 구조 역시 구조적 한계로 지목됐다. 최저임금 적용제외 인가를 받은 장애인의 2021년 월 평균 임금은 약 37만 원으로, 같은 해 월 최저임금의 19.7% 수준에 그쳤다. 보호고용 체계가 일정 부분 고용 기회를 제공하고 있지만, 실질적 소득 보장 기능은 미흡하다는 의미다. 여기에 매출 감소와 수익 구조의 불안정성까지 겹치면서 재정 기반의 취약성도 드러났다.

국제적 흐름도 변화를 요구하고 있다. 유엔장애인권리위원회는 보호고용 중심 체계에 대해 개방고용으로의 전환을 권고하고 있으며, 보고서 역시 이러한 흐름 속에서 직업재활시설의 본질적 개선 필요성을 언급했다. 보호 중심 구조가 장기화될 경우 사회통합과 노동권 보장이라는 시대적 요구와 충돌할 수 있다는 문제의식이다.

이에 따라 보고서는 질적 성장 중심의 구조 개편을 정책 방향으로 제시했다. 우선 현행 다유형 체계를 장기적으로 단일 유형 모델로 재편해 이용자 사정, 직업훈련, 근로활동, 전이 지원을 통합 제공하는 구조를 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 다만 보호고용 중심 운영과 개방고용 지향 사이의 긴장을 고려해 중앙정부 차원의 폭넓은 논의가 병행돼야 한다고 덧붙였다.

또한 최저임금 보장과 전이 지원 정책을 강화하고, 장기 보호고용에 머무는 구조를 개선해야 한다는 점도 제안했다. 임금 체계 개편과 보충급여 제도 논의가 필요하다는 지적이다. 아울러 시설 수 증가에 따른 재정 부담과 관리 난이도를 고려해 도와 시군 차원의 질 관리 체계 고도화가 요구된다고 밝혔다.

보고서는 중고령 장애인 증가에 대비한 서비스 개발과 개인예산제 기반 지원 도입도 함께 언급했다. 이는 직업재활시설을 단순 생산 공간이 아닌 생애주기별 지원과 지역사회 통합을 연결하는 플랫폼으로 전환해야 한다는 방향성과 맞닿아 있다.

경기도 직업재활시설은 양적 확대라는 1단계를 넘어 질적 전환의 분기점에 서 있다. 보호와 고용이라는 이중적 과제를 어떻게 조화시킬 것인지, 소득 보장과 노동시장 전이를 동시에 달성할 수 있는 구조를 마련할 수 있을지가 향후 정책 논의의 핵심이 될 전망이다.

nTIDE 보고서, 고용 대비 인구 비율 38.4%…노동력 참여율은 정체

미국의 장애인 고용 지표가 올해 1월 전월 대비 소폭 하락했지만, 2025년 말 기록한 팬데믹 이후 최고 수준에 근접한 흐름을 유지한 것으로 나타났다.

최근 케슬러 재단(Kessler Foundation)과 뉴햄프셔 대학(University of New Hampshire)이 공동 발표한 1월 nTIDE 보고서에 따르면, 장애인 고용 대비 인구 비율은 2025년 12월 38.9%에서 2026년 1월 38.4%로 낮아졌다. 비장애인의 고용 대비 인구 비율도 같은 기간 74.8%에서 74.5%로 하락했다.

노동력 참여율 역시 장애인은 42.6%에서 42.0%로 감소했다. 반면 비장애인의 노동력 참여율은 77.9%에서 78.0%로 소폭 상승했다. 고용 대비 인구 비율은 전체 인구 가운데 취업자가 차지하는 비중을, 노동력 참여율은 취업자와 구직자를 포함한 노동력이 차지하는 비율을 의미한다.

nTIDE는 매달 미국 노동통계국의 고용 통계를 바탕으로 장애인과 비장애인의 고용 흐름을 비교 분석한다. 이번 통계는 연방정부의 단기 셧다운 영향으로 발표 일정이 지연됐다.

케슬러 재단 고용 및 장애 연구센터 소장 존 오닐 박사는 “1월 고용 대비 인구 비율 38.4%는 11월과 12월에 기록한 사상 최고치와 유사한 수준으로, 팬데믹 이후 관측된 대부분의 수치보다 높다”고 말했다. 그는 “이 추세가 이어진다면 장애인 고용이 코로나19 이후의 정체 구간을 넘어설 가능성을 시사한다”고 평가했다.

뉴햄프셔대 장애연구소의 앤드루 하우튼빌 소장은 “노동력 참여율과 고용 지표가 다시 팬데믹 이후 형성된 고원 구간으로 돌아왔다”며 “향후 몇 달 동안 이 지표가 더 낮아질지, 새로운 상승 국면을 시작할지가 관건”이라고 밝혔다.

전년 동월과 비교하면 장애인의 고용 대비 인구 비율은 2025년 1월 38.3%에서 2026년 1월 38.4%로 0.1%포인트 상승했다. 비장애인 역시 같은 기간 74.4%에서 74.5%로 0.1%포인트 증가했다. 장애인의 노동력 참여율은 42.0%로 변동이 없었고, 비장애인은 77.7%에서 78.0%로 상승했다.

1월 기준 16세에서 64세 사이 장애인 근로자는 690만3천 명으로, 미국 전체 근로자 1억5천158만6천 명 가운데 4.6%를 차지했다.

nTIDE는 장애인 고용 동향을 지속적으로 추적해 정책 수립과 고용 환경 개선을 위한 기초 자료를 제공하는 전문 보고서로, 매월 최신 고용 통계를 분석해 발표하고 있다.

장애인 159명 5% 구분모집, 법정 의무 3.8% 보다 높아
저소득층도 10% 채용…”약자와의 동행” 실질적 기회 확대

서울시가 2026년 지방공무원 3180명을 채용하면서 장애인과 저소득층 등 사회적 약자의 공직 진출을 법정 기준보다 대폭 높은 수준으로 보장한다.

서울시가 13일 발표한 올해 공무원 신규 채용 계획에 따르면 공개경쟁 2,977명과 경력경쟁 203명이며, 이 가운데 장애인 159명, 저소득층 259명을 구분 모집한다.

특히 장애인 채용 비율은 전체 모집 인원의 5%로 법정 의무 비율 3.8%를 1.2%포인트 웃돈다. 저소득층 채용도 9급 공채의 10%로 책정돼 법정 의무인 2%의 5배 수준이다.

서울시는 심화되는 청년 실업난 속에서 더 큰 어려움을 겪고 있는 사회적 약자층 청년들에게 실질적인 자립 기회를 제공하기 위한 조치라고 설명했다.

채용 규모는 정부의 통합돌봄 정책 본격 시행에 따른 현장 인력 확충과 향후 예상되는 휴직 및 퇴직 인원 등 중장기적 인력 변동 요인을 반영해 산출됐다.

직급별로는 7급 334명, 8급 240명, 9급 2585명, 연구사 21명이며, 모집 분야별로는 행정직군 1903명, 기술직군 1256명, 연구·지도직군 21명이다.

제1회 8·9급 공개경쟁 및 경력경쟁 임용시험 응시원서는 다음달 23일부터 27일까지 지방자치단체 원서접수 홈페이지에서 접수할 수 있다. 필기시험은 6월 20일 실시되며 최종 합격자는 9월 30일 발표된다.

제2회 7급 시험은 6월 중 공고 예정으로, 7월 원서접수를 거쳐 10월 31일 필기시험이 실시된다.

곽종빈 서울시 행정국장은 “올해 공무원 선발계획은 예상 결원에 따른 업무 공백을 방지하고 시민을 위한 새로운 행정 수요에 기민하게 대응하기 위한 결정”이라며 “서울이 동행·매력 특별시로 도약하는 데 핵심 동력이 될 창의적이고 열정적인 인재들이 많이 지원해주길 바란다”고 말했다.

책임과 희생 속에서 자라는 아이들
그들의 시각도 사회가 함께 살펴야

장애인을 형제로 둔 비장애인 자녀들은 어린 시절부터 특별한 역할을 요구받으며 성장한다. 집안에서는 자연스럽게 보호자의 보조자, 또 하나의 책임자로 자리매김하고, 때로는 부모로부터 “형을 돌봐야 한다”는 말을 당연한 의무처럼 듣는다. 이 과정에서 많은 비장애인 형제들은 자신이 장애인이 아님에도 불구하고, 장애를 중심으로 형성된 가족 구조 속에서 또 다른 형태의 ‘장애 정체성’을 학습하게 된다.

최근 드라마와 영화, 다큐멘터리 작품들은 이러한 현실을 비교적 사실적으로 조명하고 있다. 몇년전 방영한 tvN 드라마 ‘사이코지만 괜찮아’는 자폐증을 가진 형을 둔 동생의 삶을 통해 비장애인 형제가 겪는 심리적 부담을 그렸다. 극 중 주인공 강태는 어린 시절부터 형을 돌보는 역할을 강요받으며 성장하고, 자신의 감정보다 형을 우선해야 하는 환경 속에서 깊은 우울감을 안게 된다. 이는 한 개인의 특수한 서사가 아니라, 장애 형제를 둔 많은 가정에서 반복되는 보편적 경험에 가깝다.

다큐멘터리 영화 ‘녹턴’ 역시 비장애인 형제의 복잡한 감정을 있는 그대로 드러낸 작품들이다. 특히 ‘녹턴’에 등장하는 동생 은건기 씨는 자폐 장애가 있는 형과 그에게 헌신하는 어머니 사이에서 소외감을 느끼며 성장한다. 그는 형을 향한 애정과 동시에 원망, 미래에 대한 부담감을 동시에 안고 살아간다. 이러한 모습은 장애인을 가족으로 둔 비장애 형제들이 겪는 현실을 상징적으로 보여준다.

그동안 장애인 복지 정책과 사회적 관심은 주로 장애 당사자와 부모에게 집중돼 왔다. 당연한 일처럼 보이지만, 그 과정에서 또 다른 가족 구성원인 비장애 형제들의 목소리는 상대적으로 주목 받지 못했다. 이들은 어린 시절부터 부모의 관심에서 밀려나거나, 나이에 맞지 않는 책임을 짊어지며 성장하기도 한다. 성인이 된 이후에도 보호자의 역할을 이어받아야 한다는 압박 속에서 자신의 삶을 설계하는 데 어려움을 겪는 경우가 많다.

전문가들은 비장애인 형제들이 경험하는 이러한 심리적 부담을 사회가 보다 적극적으로 인식할 필요가 있다고 지적한다. 장애인을 지원하는 제도 못지않게, 형제자매를 위한 상담과 정서 지원 프로그램이 필요하다는 것이다. 단순히 장애인의 가족이라는 이유만으로 희생을 당연시하는 문화가 지속된다면, 또 다른 형태의 사각지대가 발생할 수밖에 없다.

무엇보다 중요한 것은 장애인을 바라보는 비장애인 형제들의 시각을 사회가 함께 이해하는 일이다. 이들은 장애인을 가장 가까운 거리에서 경험하는 사람들이며, 그들의 감정과 고민 역시 존중받아야 할 삶의 일부다. 장애인 당사자의 권리만큼이나, 비장애인 형제들의 삶과 선택도 온전하게 보호받아야 한다는 인식이 확산될 때 진정한 의미의 가족 지원이 가능해진다.

장애인을 둘러싼 논의가 더욱 성숙해지기 위해서는 당사자 중심의 시각과 더불어, 함께 살아가는 형제자매들의 현실 또한 균형 있게 다뤄져야 한다. 비장애인 형제들의 이야기에 귀 기울이는 일은 장애인을 더 깊이 이해하는 또 하나의 중요한 통로가 될 것이다.

제주시, 신장장애인 의료비 예산 10억3500만 원으로 증액

장애는 반드시 눈에 보이는 형태로만 존재하지 않는다. 휠체어나 보조기기처럼 외형적으로 드러나는 장애가 있는가 하면, 겉으로는 쉽게 알아볼 수 없지만 일상생활에 큰 제약을 겪는 이들도 있다. 신장장애, 심장장애와 같은 내부기관 장애가 대표적이다. 이러한 보이지 않는 장애에 대한 사회적 이해와 지원이 점차 중요해지는 가운데, 제주시는 신장장애인을 위한 의료비 지원을 대폭 확대하기로 했다.

내부기관 장애는 장기의 기능이 심각하게 손상돼 지속적인 치료와 관리가 필요한 상태를 의미한다. 특히 신장장애인의 경우 정기적인 혈액투석이나 복막투석을 받아야 하고, 이식수술 준비 과정에서도 상당한 의료비가 발생한다. 그러나 외형상으로는 비장애인과 큰 차이가 없어 불편함이 없어 보이는 경우가 많다.

제주시는 이러한 현실을 고려해 2026년 신장장애인 의료비 지원사업 예산을 지난해보다 10.1% 증액한 10억3500만 원으로 편성했다고 11일 밝혔다. 이는 2025년 예산 9억4000만 원보다 약 9500만 원 늘어난 규모다.

이번 예산 확대는 신장장애인 수가 지속적으로 증가하고, 건강관리 강화로 인해 개인별 투석 횟수가 늘어나는 추세를 반영한 결과다. 실제로 제주시의 신장장애인 의료비 지원 실적은 2024년 649명·7억8000만 원에서 2025년 665명·9억4000만 원으로 꾸준한 증가세를 보이고 있다.

지원 대상은 제주도 내에 6개월 이상 계속 거주하고 있는 신장장애인이다. 다만 의료급여 대상자나 희귀난치성 질환자 의료비 지원 대상자, 다른 법령에 따라 이미 의료비 지원을 받고 있는 경우는 제외된다.

구체적인 지원 내용은 세 가지로 나뉜다. 먼저 도내 의료기관에서 발생한 혈관투석 및 복막투석 비용의 본인부담액 50%를 지원한다. 또한 신장이식수술을 준비하는 과정에서 필요한 사전검사비는 연 1회에 한해 최대 100만 원까지 지원하며, 투석을 위한 혈관 수술비는 연 1회 최대 20만 원까지 지급한다.

이식수술 사전검사비와 투석혈관 수술비는 읍면사무소나 동주민센터를 통해 신청할 수 있다. 반면 혈관 및 복막투석비는 도내 의료기관이 제주시로 직접 청구하는 방식으로 지원이 이뤄져 당사자의 행정 부담을 최소화했다.

신장장애인은 정기적인 치료 없이는 생명 유지가 어려운 대표적인 내부기관 장애 유형이다. 그러나 치료 과정에서 발생하는 경제적 부담이 커 많은 이들이 일상생활 유지에 어려움을 겪어왔다. 이번 제주시의 지원 확대는 보이지 않는 장애로 고통받는 시민들에게 실질적인 도움이 될 것으로 기대된다.

전문가들은 이러한 제도적 지원이 단순한 복지 차원을 넘어 장애인의 건강권과 삶의 질을 보장하는 중요한 기반이라고 평가한다. 겉으로 드러나지 않는다는 이유로 소외됐던 내부기관 장애인들이 지역사회에서 안정적으로 살아갈 수 있도록, 보다 촘촘한 정책적 관심이 요구되고 있다.

국립재활원, 9년간 데이터 분석 결과 발표…”교차적 차별에 정책 필요”

여성장애인이 비장애인 여성은 물론 남성장애인보다도 건강 수준과 의료 접근성에서 뒤진다는 분석이 나왔다.

보건복지부와 국립재활원은 2013년부터 2021년까지 9년간 국민건강영양조사와 장애등록 정보를 결합해 분석한 ‘그림으로 보는 여성장애인 건강’ 자료집을 11일 발간했다고 밝혔다. 분석에는 총 5만6167명 가운데 장애인 3580명, 이 중 여성장애인 1469명의 데이터가 활용됐다.

자료집에 따르면 여성장애인의 건강관련 삶의 질 지수(EQ-5D)는 0.7681로 비장애인 여성(0.9659)과 비장애인 남성(0.956), 남성장애인(0.8507)보다 낮았다. 주관적 건강수준에서도 ‘나쁨’과 ‘매우 나쁨’ 응답 비율이 높아, 건강 자가평가에서 전반적인 취약성이 확인됐다.

활동제한 지표도 눈에 띈다. 일상생활과 사회생활에서 활동제한이 있는 비율은 장애인 28.26%로 비장애인 4.03%를 크게 웃돌았다. 특히 80대 이상 여성장애인의 절반 이상이 연간 손상 경험이 있는 것으로 나타났다.

의료 접근성 격차도 뚜렷했다. 치과진료 미치료 경험률은 장애인이 비장애인보다 높았고, 장애인 내부에서도 여성에서 유의하게 높았다. 국가건강검진에서도 골밀도 검사 수검률은 비장애인 여성 78.2%, 장애인 여성 62.0%로 16.2%포인트 차이를 보였고, 심한 여성장애인은 47.4%에 그쳐 격차가 30%포인트 이상 벌어졌다. 암검진 수검률 역시 위암 74.5%, 간암 55.2%, 폐암 53.9%, 대장암 72.1% 수준으로 제시됐으며, 2019년 코로나19 이후 장애인과 비장애인 간 수검 격차가 확대되는 흐름도 나타났다.

만성질환 지표는 여성장애인에게 불리한 조건을 드러냈다. 관절염 의사진단율은 여성장애인이 비장애인보다 2배 이상 높았고, 60대 이후 급격히 증가했다. 비만은 모든 연령대에서 비장애인 여성보다 장애인 여성이 높았으며, 장애유형별로는 정신장애 58.33%, 신장장애 58.18%, 지적장애 52.23% 순으로 높게 나타났다.

정신건강에서는 우울장애 유병률이 비장애인 2.3%에 비해 장애인 5.1%로 높았고, 장애인 가운데서도 여성 7.5%가 남성 3.6%의 2배 수준이었다.

신체활동 실천율 격차도 확인됐다. 유산소 신체활동 실천율은 비장애인 여성 41.5%, 장애인 여성 23.9%로 차이가 났고, 남성장애인 34.7%와 비교해도 낮았다.

사회경제적 지표는 여성장애인의 복합 취약성을 시사했다. 가구 소득수준에서 하 소득구간 비율은 장애인 50.84%로 비장애인 34.24%보다 높았고, 경제활동 참여율은 모든 연령대에서 여성이 남성보다 낮았다.

전문가는 “건강 격차가 장기적으로 노동시장 참여와 고용 유지에 구조적 제약으로 작용할 수 있다”며 “활동제한과 만성질환, 우울 취약성은 일상 업무 수행 체력과 직무 적응력에 영향을 미치고, 의료 접근성이 낮으면 적시 치료가 어려워 결근과 조기 이탈 위험이 높아진다”고 지적했다.

이어 “신체활동 실천율 저하는 직무 선택 폭을 좁히고, 소득 격차와 결합되면 건강 악화-근로 지속 어려움-소득 감소-치료 지연의 악순환이 강화될 수 있다”며 “예방 중심 건강관리와 직무 설계, 의료 접근성 개선이 함께 논의돼야 한다”고 말했다.

국립재활원 측은 “세계보건기구와 유엔이 여성장애인의 ‘교차적 차별’을 우려하며 성인지적 관점의 정책 개발을 권고해 왔다”고 설명하면서 “여성장애인의 건강정보를 공유해 건강 향상과 제도 개선에 기여하길 기대한다”고 밝혔다.